Harvinainen syöpä iski Sylvia Sarasteeseen, 27, puolivuotiaana ja joka uusiutui alakouluiässä. Vasta hiljattain löytynyt treenaaminen valoi voimaa kovia kokeneeseen kehoon ja mieleen.
Muoviin nenännipukkaa myöten tiiviisti paketoitu lempinalle. Sen rutistamisen Sylvia Saraste muistaa parhaiten pitkistä ajoista, jolloin hän makasi kahdeksanvuotiaana bakteerisuojatussa sairaalahuoneessa. Hoitajat ja perhe kävivät katsomassa häntä vain lyhyesti suojapukuihin kääriytyneinä. Pääosin Sylvia oli yksin ja odotti ajan kuluvan.
− Eristyshuoneesta on vain karuja muistoja. Oli rankkaa maata hiljaa ja toimettomana. Katselin tuntitolkulla ikkunasta näkyviä pilvenpiirtäjiä ja kaipasin pihaleikkejä kavereiden kanssa, Sylvia muistelee.
Sylvialla todettiin puolivuotiaana harvinaislaatuinen lihassyöpä. Sitä operoitiin niin hyvin kuin vauvana oli mahdollista.
Kontrolleissa huomattiin lihassyövän uusiutuneen Sylvian ollessa tokaluokkalainen. Perhe asui tuolloin Kanadassa.
Sylvia vietti lähes vuoden sairaalassa ja siirtyi leikkauksesta toiseen. Nuoresta iästään huolimatta hän ymmärsi pian, ettei kyseessä ollut rutiinijuttu. Viimeistään silloin, kun käteen annettiin luuydinleikkauksesta kertova paksu nivaska paperia. Sylvia oli juuri oppinut lukemaan.
Lääkärit ja hoitajat olivat ystävällisiä ja yrittivät parhaansa mukaan olla empaattisia vaikean tilanteen keskellä.
− Heille asiat olivat kuitenkin tiedettä ja faktaa, minulle henkilökohtaista oppia elämän rajallisuudesta.
Sylvia Saraste yritti esittää reipasta, jotta muilla olisi parempi olla.
Syvältä löytynyt sisu
Kun Sylvia nyt vetää salilla kuminauhan kanssa leukoja ja juo proteiinijuomaa päälle, tuntuu uskomattomalta, että hänen hänen lapaluidensa alta, selän oikealta puolelta on leikattu kokonainen tukilihas. Myös puolet seuraavasta lihaksesta on poistettu. Mitä tapahtui tässä välissä?
Sylvia pidettiin sairaalassa vahvasti lääkittynä, jotta ärhäkät syöpäsolut saatiin leikkauksilla poistettua. Morfiinipölly vei ajantajun.
− Olen aina ollut uhkarohkea, hypännyt ekana laiturilta veteen. Sairaalassa tajusin kirkkaasti, että pärjään vain samanlaisella hulluudella, vahvalla sisulla.
Sylvian perhe kävi tiiviisti katsomassa tyttöä, mutta vierailuajat olivat lyhyitä, ja Sylvia aina uupunut. Silti hän yritti esittää reipasta, jotta muilla olisi parempi olla.
− Iso siivu normilapsuudestani jäi pois. Jouduin itsenäistymään ja käsittelemään isoja asioita tosi varhain. Sylvian oli vaikea ymmärtää, miksi syöpä oli iskenyt juuri häneen. Hän oli kuvitellut, että sairaalat olivat vanhoja ihmisiä varten, lasten kuului leikkiä. Sana ”sattumankauppaa” pyöri paljon mielessä. Ja nalle rutistui kainalossa. Vihdoin Sylvia pääsi jalkeille. Hän joutui pitkän makaamisen, viiden ison leikkauksen ja vahvojen lääkitysjaksojen jälkeen opettelemaan kävelyn uudelleen.
− Kaiteesta kiinni pitäen etenin askel kerrallaan. Haaveilin kodin väreistä ja omista tavaroistani, jotka pian näkisin sairaalan valkoisten seinien sijaan. Se tsemppasi. Oli ihana päästä kotiin, erityisesti nähdä vuoden ikäistä pikkuveljeä. Silti Sylvia oli pääsääntöisesti pitkästynyt.
− Heräsin ja laitoin telkkarin päälle. Olo oli pitkään hyvin heikko. Ei se hohdokasta aikaa ollut.
Sädehoidot rytmittivät uutta arkea. Onneksi kalenteri, johon hän sai hymynaamatarran jokaisen sairaalareissun jälkeen, täyttyi. Se merkitsi sädehoitojen päättymistä. Syöpä oli saatu kuriin, ainakin sillä haavaa.
Kivut ovat aina matkassa
”Eikö syöpään kuole?” ”Koska sun tukkas kasvaa takaisin?” Nämä olivat kysymyksiä, joita koulukaverit esittivät Sylvian palatessa kouluun kolmannelle luokalle.
− Vaikka en osannut vastata, tuntui hyvältä, että asioista puhuttiin suoraan.
Sylvia käytti bandana-huivia, sillä tummanruskeat hiukset olivat sädehoitojen seurauksena irronneet epätasaisesti tukuittain. Moni koulupäivä keskeytyi huonon olon, päänsäryn tai selkäkipujen takia.
Eniten Sylviaa harmitti, ettei hän saanut lainkaan osallistua liikuntatunneille. Tuntui kurjalta istua penkillä katselemassa, kun muut potkivat palloa. Juuri ulkotouhuja hän oli eniten sairaalassa kaivannut.
Perhe muutti isän työn vuoksi Kanadasta ensin muutamaksi vuodeksi Sveitsiin, sitten Suomeen. Kivut seurasivat Sylviaa. Sädehoidot olivat jättäneet jälkeensä kroonisen närästyksen ja muita oireita. Esimerkiksi monesti viikossa iskeneisiin rankkoihin migreenikohtauksiin ei löytynyt lääkettä.
− Kehitin jäätävän kovan kipukynnyksen. Leikatessani esimerkiksi veitsellä vahingossa sormeeni, en kaivannut puudutusta tikkien ompelua varten. Selkärangassani on oppi toimia hymyillen, juuri kuten lääkäri määrää.
Stoppi ylisuojelulle
Sylvia oli kovin yksin tuntemustensa kanssa. Perheenjäsenet eivät tienneet, kuinka puhua vaikeasta asiasta. Ilmassa leijui pelko, että syöpä uusiutuisi, vaikka kriittisimmästä vaiheesta, leikkausta seuranneista kolmesta vuodesta oli jo selvitty.
− Puhuimme kotona monia kieliä. Silti sanoja syövästä puhumiseen ei tuntunut löytyvän tai aihe laukaisi raastavia muistoja.
Yksin Sylvia oli myös lääkepurkkirivistönsä kanssa. Lääkärit määräsivät leikkauksista ja hoidoista johtuviin kipuihin kasakaupalla lääkkeitä.
Antibiootteja Sylvia söi niin paljon, että tuli niille ajan myötä immuuniksi. Edes tupla-annokset eivät enää purreet. Migreeniä koitettiin hoitaa estolääkkeillä, mutta myös masennuslääkkeillä. Se suututti.
− Vaikka sanotaan, että suru traumatisoi, ymmärrän kyllä surun ja kivun eron. En ollut masentunut, sinnittelin vain järkyttävien kipujen keskellä.
Sylvia seilasi yläasteen ja lukion läpi. Aloittaessaan restonomiopinnot hänen suurin toiveensa oli olla ihan tavallinen opiskelija muiden joukossa.
Sylvian taistelua 26 vuotta seurannut omalääkäri Suomesta lausui lopulta taikasanat. Hän kehotti nuorta naista aloittamaan liikunnan, jotta keho vahvistuisi ja Sylvia pärjäisi paremmin. Sitä ennen kuntoutusmuodoksi oli tarjottu vain uintia, mikä oli mahdotonta, sillä kehon toispuolisuuden takia laji oli liian raskas. Sylvia olisi hukkunut altaaseen.
− Kai minua suojeltiin, etten ylirasittuisi tai saisi lisää kipuja. Turhaan! Omalääkärin sanat avasivat ihan uuden maailman, jossa keskityttiin syövästä selvinneen kropan vahvistamisen, ei kipujen hillitsemisen.
Liikunta ankkuroi paremman elämän
Sylvian syöpä ei näy, mutta tuntuu. Yläselän oikealla puolella on kämmenen kokoinen aukko, josta on poistettu lihas. Tyhjää kohtaa ei ole täytetty, siinä on vain iho päällä.
Selän oikealla puolella on myös tunnottomuutta, sillä joitain hermoja on napsahtanut poikki. Välillä Sylvia tuntee pieniä sähköiskunkaltaisia kipuja, mutta ne ovat – hänen mittapuullaan – vain epämukavia ärsykkeitä.
Aluksi liikunnan harrastaminen oli kamalaa. Välillä reipas kävely tai kevyt laiteharjoittelu tuntui epämukavalta, välillä sattui kovasti. Joskus tuli oksennus.
− Ihan kuin minut olisi laitettu merelle yksin seilaamaan. Kokeilin esimerkiksi TRX-nauhojen kanssa lankkua ja kellahdin välittömästi kallelleen oikealle, sillä kehon oikean puolen voima oli olematonta.
Ryhmäliikuntatunneilla liikkeitä tehtiin liian nopeasti ja Sylvian koordinaatio petti. Joogassa kissa-asennossa, jossa selkää pyöristettiin kontillaan, ohjaaja kehui Sylviaa, joka ei tehnyt mitään. Selkä oli lihasten epätasapainon vuoksi jo valmiiksi pyöreä.
”Miksi kukaan ei aiemmin kertonut liikunnan olevan lääke?”
Sylvia palkkasi nelisen vuotta sitten personal trainerin ja ryhtyi käymään salilla kaksi kolme kertaa viikossa. Hän pystyi tekemään kaikkea, vain liikeratoja ja painoja täytyi muokata heikomman puolen mukaan.
− Tuntui hyvältä, kun jämpti PT otti minut vastaan, kuin ihan kenet vain. Enhän ollut vammautunut. Hän jopa heitti, miksei minulla voisi olla kunnon sixpackia?
Tavoitteellisen treenin myötä Sylvian hurjat puolierot tasaantuivat ja kunto nousi humisten. Päänsäryt ja selkäkivut hellittivät ja flunssat pysyivät poissa.
Liikunnallinen elämäntyyli oli Sylvialle uutta, sillä lapsuudenkodissa musiikki ja kulttuuri olivat olleet suuressa roolissa. Nykyään Sylvian ja hänen poikaystävänsä pikaluistelija Harri Levon kotiarki pyörii urheilun ympärillä. Sylvian treenikipinän löydyttyä pariskunnan taloudessa syödään, nukutaan ja voidaan entistä paremmin. Harrikin kehui, että sporttinen Sylvia oli paljon iloisempi, erityisesti aamuisin.
− Miksi kukaan ei aiemmin kertonut liikunnan olevan lääke? Kivuton elämä tuntui hyvältä elämältä.
Suurimman piristysruiskeen liikunta antoi Sylvian henkiselle puolelle. Hän tunsi vihdoin olevansa normaali, kukaan ei katsonut häntä treenipiireissä kieroon. Kaikki keskittyivät omien tavoitteidensa saavuttamiseen ja kannustivat toisiaan.
− Ihan kuin kyykätessä peilistä katsoisi pikku-Sylvia. Saan kiriä menetettyä lapsuusaikaa – liikkuminen on niin hiton hauskaa! Elämäni uusi ankkuri.
Syöpä ei ole heikkouden merkki
Liikunta on Sylvian tähänastisen elämän paras investointi. Löytynyt liikuntaidentiteetti on tuonut hänelle valtavasti rohkeutta.
− Tämä on mun kroppa, josta pitää huolehtia. Vaikka keho on syövän vuoksi hieman erilainen, ei sitä tarvitse kääriä pumpuliin tai piilotella.
Liikuntaonnistumisten myötä myös itsetunto on kasvanut. Sylvia on saanut joskus työhaastattelussa kuulla, että lapsena sairastettu syöpä on hänen heikkoutensa. Toisinaan hän on nähnyt keskustelijan kasvoista, että syövästä puhuminen ällöttää toista. Nuorempana Sylvia koittikin suojella muita vaikenemalla syövästä. Ei enää.
− Syöpä on muokannut minusta vahvan ihmisen, taistelijan. Miksi peittelisin sitä?
Sylvia pyrkii avoimuudellaan häivyttämään syövän häpeäleimaa. Kaikki kohtaavat elämässään rankkoja juttuja, sairauksia tai muita vaikeuksia. Syövän uusiutumista hän ei pelkää.
− Pelko ennen tietoa on turhaa. Usein se asuu vain korvien välissä.
Himmailun sijaan Sylvia on heittäytynyt täysillä treenaamaan.
− Mitä vahvempi olen fyysisesti, sitä paremmin pystyn taistelemaan vaikeuksia vastaan
Lue myös:
Joonas Laurila: ”Juoksen elääkseni!”
Lento-onnettomuudesta selvinnyt Ulrika: ”Olen nykyään kotonani vartalossani”