Miia-Maria Salmi, 39, häpesi aluksi Crohnin tautiaan ja pelkäsi, että se veisi häneltä luvan liikkua. Vuosien kuluessa hän kuitenkin oppi, että hän pärjää ja voi toteuttaa itseään sellaisena kuin on.
Se yö 15 vuotta sitten tuntui Miia-Mariasta kestävän ikuisuuden. Kipu tuli aaltoina ja viilteli vatsanpohjaa ja alaselkää. Ripulin takia vessassa piti ravata minuutin välein. Parikymppinen Miia-Maria oli yksin asunnollaan ja kipeänä jo kolmatta vuorokautta. 41 asteen kuume ei laskenut lääkkeelläkään. Kun ripuli muuttui vereksi, oli selvää, että tämä oli jotain muuta kuin vatsatautia.
Pelkoa lisäsi se, että Miia-Maria asui saarella Helsingin edustalla, ja päivän viimeinen yhteysalus mantereelle oli mennyt jo illalla. Mistään ei saisi apua. Miia-Maria ajatteli Mediheliä, mutta ei olisi ikinä kehdannut hälyttää sellaista ripulin ta-kia. Hän päätti selvitä aamuun. Miia-Maria ei muista, millä lopulta meni sairaalaan, sillä kipu pyyhki matkan mielestä.
Mitä jos en voi enää urheilla?
Kun Miia-Maria muutaman viikon sairaalahoidon jälkeen pystyttiin tähystämään, hän sai kuulla sairastavansa Crohnin tautia. Hän ei tiennyt taudista mitään ja selasi hämmentyneenä lääkärin antamaa esitettä kroonisesta suolistotulehduksesta. Hän söisi lopun ikäänsä lääkkeitä mutta ei paranisi taudista koskaan.
Parhaalta selviytymiskeinolta tuntui palata jumppasaliin heti, kun pystyi.
Oli helpottavaa kuulla, että ei ollut kuolemansairas, mutta Miia-Marialla ei ollut aavistustakaan, miten tällaisen taudin kanssa voisi elää.
– Pahin pelkoni oli, saisinko enää liikkua. Liikkuminen oli tapani elää ja rakkain harrastukseni.
Miia-Maria oli urheillut lapsesta saakka ja kokeillut kaikkea jalkapallosta ja salibandystä karateen ja kuntonyrkkeilyyn. Liikunta oli myös työ, sillä hän ohjasi jumppia iltaisin ravitsemistyönjohtajan työpäivänsä jälkeen.
Liikuntalupa onneksi heltisi, ja Miia-Mariasta tuntui parhaalta selviytymiskeinolta palata jumppasaliin heti, kun pystyi.
Vaikea puheenaihe
Kehonmuokkausta, bodypumpia ja spinningiä. Miia-Maria ohjasi jopa kolme tuntia illassa.
– Haalin tunteja, koska ne olivat mieluisaa tekemistä ja oma maailmansa, jossa ei tarvinnut velloa sairausajatuksissa.
Kesken ohjaamansa tunnin Miia-Maria saattoi joutua sanomaan jumppaajille, että jatkakaa te, minä käyn vessassa. Pahempaa kuin sairastaminen olikin sairaudesta puhuminen. Pitkään aikaan Miia-Maria ei kertonut sairastumisestaan muille kuin vanhemmilleen, siskolleen ja muutamalle lähimmälle ystävälleen.
– Jos en puhunut taudista, sitä ei ollut olemassa muille kuin minulle. En pystynyt kertomaan ripuleista, verestä ja kouristuksista.
Äiti varoitteli, ettei Miia-Maria saisi rääkätä itseään liikaa urheilemalla, ja siskokin muuttui suojelevaksi.
– Ajattelin, että jos ystävänikin ovat samanlaisia, en voi missään olla oma itseni. Halusin olla läheisteni silmissä minä, en pelkkä tauti.
Ei vertaistukea helpolla
2000-luvun alussa Crohnin tauti ei sanonut juuri mitään kenellekään, ja Miia-Maria väsyi selittämään uudelleen ja uudelleen kuumeet, vatsakrampit ja nivelsäryt. Kavereilleen hän kaunisteli oireita. Työhaastattelussa hän varoi mainitsemasta aihetta, jotta työnantaja ei säikähtäisi mahdollisia sairauslomia.
Kesken ohjaamansa tunnin Miia-Maria saattoi joutua sanomaan jumppaajille, että jatkakaa te, minä käyn vessassa.
– Olisi ollut eri asia kertoa vaikka hammaskivusta, jonka kaikki ymmärtävät, mutta ripuli ei kuulu kahvipöytäkeskusteluihin.
Asiaa ei helpottanut se, että esimerkiksi peräaukon tähystyksessä tuntuivat nolostelevan sekä lääkäri että potilas. Miia-Maria ei tuntenut muita sairastuneita, eikä keskustelupalstoja tai vertaistukiryhmiä vielä ollut.
Nykyään Miia-Maria on itse tukihenkilö ja on huomannut, että häpeily on tyypillistä juuri naisille. Miehet sen sijaan kuvaavat vaikka roiseja vessavideoita nettiin ja lyövät homman huumoriksi.
Elämässä eteenpäin kaikesta huolimatta
Ensimmäisiin vuosiin mahtui useita pahenemisvaiheita, joiden aikana Miia-Maria sai sairaalassa vahvoja lääkkeitä suoraan suoneen. Kun oma isä kannusti hyväntahtoisesti, että olet vahva likka,
Miia-Maria tajusi inhoavansa koko sanaa vahva. Oli totta, että muut ihmiset näkivät hänestä ainoastaan sen puolen. Muut tunteet hän päästi esiin ainoastaan juoksu- tai pyörälenkeillä.
– Olin aina pitänyt huolta itsestäni, liikkunut, nukkunut ja käyttänyt alkoholia kohtuudella enkä koskaan tupakoinut. Miksi juuri minä sain näin kohtuuttoman taakan kannettavakseni!
Oli taivuttava siihen, että Crohnin tauti tykkää seesteisestä elämästä. Stressiä, juhlimista ja liian kovaa treeniä oli vältettävä, pitkiä yöunia ja säännöllisiä ruoka-aikoja vaalittava. Miia-Maria päätti keksiä keinot jatkaa elämää taudista huolimatta. Kipeänäkin hän lähti ainakin koiriensa kanssa kävelemään, jos suinkin pystyi. Metsään saattoi kyykistyä, jos vatsa luirusi.
Lenkillä ajatukset jäsentyivät usein runon säkeiksi, ja kotona Miia-Maria tarttui kynään. Runoissa hän sai olla väsynyt kipuun, pelätä ja olla muutakin kuin vahva.
Kohti kestävyyden rajoja
226 kilometriä: 3,8 uiden, 180 pyöräillen ja 42,2 juosten. Nämä lukemat, eli triathlonin täysmatka, on Miia-Marian tavoitteena elokuussa. Yli viisi vuotta Crohnin tauti on ollut oireeton. Ruoka imeytyy, vatsa toimii ja Miia-Maria voi elää kuten terve ihminen.
Kahden lapsen äidille ja myyntiedustajana työskentelevälle Miia-Marialle kertyy viikossa 8–15 treenituntia pääasiassa pyörän päällä ja juosten. Vielä viisi vuotta sitten Miia-Maria epäröi, voisiko hän juosta maratonin.
– Rakastan etsiä kestävyyteni rajoja ja myös vastustaa niitä. Maraton on rankka suoritus terveellekin, ja pohdin, teenko tieten tahtoen hallaa itselleni.
”Jälkikäteen tajusin, että sittenhän kaikki tietävät, että olen ’tautinen’.”
Nyt maratoneja on takana jo kymmenkunta, puolikkaita triathlonejakin kaksi. Käänteentekevää omien haaveiden kannalta oli tavata ensimmäistä kertaa ultrajuoksija, joka juoksee Crohnin taudistaan huolimatta
– Ymmärsin, ettei minun tarvitse elää käsijarru päällä tautini takia, vaan voin antaa mennä. Meitä on muitakin!
Crohnin taudille kasvoksi
Viime syksynä Miia-Maria sai viestin HIFK:ssa jääkiekkoilevalta Teemu Ramstedtilta. Tämä on kertonut julkisesti sairastavansa haavaista paksusuolentulehdusta. Nyt hän pyysi Miia-Mariaa mukaan perustamaansa pyöräilyseuraan, jonka jäsenet kertovat avoimesti suolistosairauksistaan.
– En miettinyt kahta sekuntiakaan, kun jo vastasin kyllä. Jälkikäteen tajusin, että sittenhän kaikki tietävät, että olen ”tautinen”.
Miia-Maria päätti, että hänen hartiansa kestävät. Hän voi aivan hyvin olla IBD Cycling -tiimin ensimmäinen nainen, joka antaa kasvot Crohnin taudille.
– Ymmärsin, ettei mikään elämässäni muutu sen takia, että kerron taudistani. Nelikymppisenä ei enää tarvitse pelätä, mitä muut ajattelevat.
Matka nolostelusta itseensä luottavaksi naiseksi on kuljettu.
– Tiedän, että pärjään taudistani huolimatta ja olen tällaisena riittävä.
Lue myös:
Lento-onnettomuudesta selvinnyt Ulrika: ”Olen nyt kotona vartalossani”