Narkolepsiaa sairastava: ”Nukahdan jopa seksin aikana”

Narkoleptikko Johanna Saukkonen, 38, nukahtaa kesken seksin ja näkee painajaisia joka yö. Sairaus vie kropan stressitilaan ja säästöliekille, mutta onneksi on kahvakuula, koiralenkit ja täsmähiilarit.

Väsymys vyöryy kuin hyökyaalto. Kieli paisuu paksuksi, puhe hidastuu, silmissä sumenee. Kaikki muuttuu hidastetuksi filmiksi. Johanna Saukkonen vajoaa horrokseen. Parin minuutin tai vartin kuluttua hän herää.

– Aivosumu. Se kuvaa vastustamatonta torkahtamisfiilistä. Joku vetää väkisin verhon todellisuuden eteen ja sitten vaivun uneen.

Sammuminen tapahtuu sekunnissa, missä vain.

– Parhaimmillaan aivosumu on iskenyt hammaslääkärin tuolissa, pahimmillaan kesken seksin.

Sellaista on narkolepsia.

Johanna herää 15 kertaa yössä ja nukkuu pelkkää koiranunta. Eikä Johanna ei vain näe unia, hän elää niitä. Narkoleptikko näet tuntee, haistaa, kuulee unensa hyvin todellisina. Kauhu ja suru ovat läsnä lähes joka yö. Painajaisissa Johanna hautaa lapsensa tai tulee hirviöiksi muuttuneiden ystäviensä syömäksi.

– Tosielämä tuntuu helpolta sen rinnalla, että on unissa joutunut taisteleman hengestään.

Unihalvaukset ovat viimeinen naula kauhujen arkkuun.

– Olen hereillä, mutten pääse tuskasta eroon. Saatan kuvitella kirvesmurhaajan ja yrittää hätistää puolisoani juoksemaan pakoon, mutta en voi liikuttaa evääkään. Se voimattomuus helvettiä.

Kuukahteleva zombi

Jotta Johanna välttyisi ikäviltä, jopa vaarallisilta tilanteilta, hän ennakoi. Kännykkä hälyttää oman pysäkin kohdalla ja palavereissa kannattaa puhua pälpättää, jotta pysyy hereillä. Juuri ennen auton rattiin istumista otetaan päiväunet ja jos aivot vähänkään heittävät lepotilalle, kurvataan huoltoasemalle torkuille.

Narkolepsiaan ei ole vieläkään kunnon lääkettä.

Kun Johanna 21-vuotiaana sai diagnoosin, hän luuli, että käteen lätkäistäisiin pillerit, joiden avulla väsymys, painajaiset, unihalvaukset ja holtiton nukahteleminen loppuisivat. Ei mennyt ihan niin.

– Narkolepsiaan ei ole vieläkään kunnon lääkettä. Joudun syömään ADHD:hen tarkoitettuja amfetamiinijohdannaisia pysyäkseni edes vähän paremmin hereillä.

Johanna on testannut monet lääkkeet, eikä sivuvaikutuksilta ole voinut säästyä. Jotkut ovat vieneet ruokahalun, toiset lisänneet napostelunhimoa. Lääkkeetöntä elämää hän ei tahdo enää kokeilla.

– Ilman pillereitä olen zombi, joka kuukahtelee kauppajonossa tai työkoneella. Pienikin poikkipuolinen sana saa minut ärähtämään. Lapsena jopa nyrkki heilahti helposti, enkä ymmärtänyt, miksi olen niin väsynyt ja täynnä raivoa.

Hölmö ja laiska?

Itsetunto, se on Johannalla aina ollut vahva. Johanna kokee, että öinen kaksoiselämä on lisännyt itseluottamusta entisestään. Kun hän painajaisessa on nokkelasti ratkaisut arvoituksen tai pelastunut kuolemalta, aamulla on katkonaisesta unesta huolimatta voittajaolo.

– Jos joku uhkaa painajaisissa veitsi kurkulla, joudun tekemään spontaaneja ratkaisuja tunnepohjalta. Se karaisee ja opettaa nopeaa päättelykykyä ja organisointitaitoja.

Sairaus on kehittänyt persoonaani ja muokannut minusta vahvemman.

Rehellisyys on ollut hyödyksi niin töissä kuin arjessa. Kiusallisilta tilanteilta välttyäkseen Johanna on kertonut sairaudestaan avoimesti.

Kaikkia naisen suorasukaisuus ei ole miellyttänyt. Vuosien varrella Johannaa on sätitty laiskaksi, kun hän ei pysy hereillä tai tavarat katoilevat. Hölmöksi, kun valvetila ja unet ovat menneet sekaisin. Ne kommentit hän on jättänyt omaan arvoonsa.

– Kerron narkolepsiasta, mutten selittele tai pyytele anteeksi. Sairauteni ei ole vika tai virhe.

Koska narkolepsiaa ei voi parantaa, sairauden kanssa on opittava elämään.

– Jokaisella on omat ristinsä kannettavanaan. Narkolepsia on minun taakkani, mutta yritän suhtautua siihen positiivisesti. Sairaus on kehittänyt persoonaani ja muokannut minusta vahvemman. Tiedän, että kestän kritiikin, kovat työhaasteet ja rääkkitreenin.

Orgasmi vetää veltoksi

Horjumaton itsetunto on suojannut Johannaa monissa oudoissa tilanteissa. Erityisesti narkolepsiaan liittyvä katapleksia on aiheuttanut hämminkiä. Voimakas tunnereaktio voi aiheuttaa katapleksian eli tilan, jossa taju säilyy, mutta lihaksia ei voi liikuttaa.

– Nauraessani hyvälle vitsille saatan valahtaa veltoksi ja konkreettisesti tipahtaa tuolilta. Orgasmi taas on rysäyttänyt minut voimalla kumppanin päälle.

Katapleksia kestää muutaman sekunnin, ja Johanna saa kerättyä itsensä nopeasti. Eikä häntä ole luultu juopoksi tai kaheliksi, kuten joitakuita narkoleptikkotuttuja.

Johanna mässytti suklaata ja karkkeja kahlatessaan 15 000 sivua lakiteksiä läpi.

Sairaudestaan huolimatta Johanna on pärjännyt vaativissa johtotehtävissä, käynyt läpi raskaan avioeron ja masennuksen. Toisella hänen pojistaan on Aspergerin oireyhtymä ja toisella nivelreuma. Mutta Johanna ei valita. Viimeisimpänä urakkanaan sisupussi valmistui muutama vuosi sitten juristiksi.

Opiskelu tosin vaati veronsa. Leukojen jauhamisliike ja sokeripiikit olivat tehokkain tapa pysyä hereillä kirjojen ääressä. Siispä Johanna mässytti suklaata ja karkkeja kahlatessaan 15 000 sivua lakiteksiä läpi. Vaa’an viisari heilahti reippaassa vuodessa 10 kilon verran oikealle.

– Uimarenkaasta huolimatta en kadu. Voin tinkiä vartaloihanteista hetkellisesti, koska myöhemmin voi tehdä ryhtiliikkeen.

Johanna haluaa nähdä maailman mahdollisuuksia täynnä.
Johannan mielestä maailma on ihan jokaiselle mahdollisuuksia täynnä.

Unta täsmähiilareilla

Kun väsymys piinaa, käsi kurottaa helposti jäätelöaltaalle, karkkikaapille tai pizzalle. Nopeat hiilarit tuovat hetken piristysruiskeen. Joskus syöminen tuo lohtua pitkän huonounisen kauden keskelle.

– Samalla mättäminen ahdistaa ja pian uuvuttaa. Paha kierre on valmis.

Johanna on tottunut painon jojoiluun. Vähäinen uni pitää narkoleptikon kroppaa jatkuvassa stressitilassa. Aineenvaihdunta on hidasta ja kroppa säästöliekillä. Se tuntuu jatkuvana mässäilynhaluna.

Johanna ei kuitenkaan halua piiloutua sairaiden taakse, vaan ottaa härkää sarvista. Liikakilot väsyttävät entisestään.

– Narkolepsia ei saa sanella mielihalujani. Olen keksinyt juuri minulle sopivat ruuat, joilla nukahtelu pysyy kurissa.

Puolessa vuodessa lähti 15 kiloa. Ensin Johanna karisti lautaselta sokerin ja turhat hiilarit. Syömällä viisi pientä, pääosin proteiinista ja kasviksista koostuvaa ateriaa päivässä ja treenaamalla viisi kertaa viikossa viisi kiloa karisi kuukaudessa.

Virkeyden vuoksi Johanna syö vähähiilihydraattista ruokaa päiväaikaan ja pääosan hiilareista vasta illalla. Hiilarit tuovat mukanaan väsymyksen, ja tätä narkoleptikon kannattaa hyödyntää iltasella, jotta unijaksot olisivat hieman pidempiä.

Johanna ei kuitenkaan stressaa syömisistään, sillä ahdistus jos mikä ajaa taas mättämiskierteeseen.

– Kun peruspaketti on kasassa, voin toisinaan herkutella juustoilla ja punaviinillä. Sitten vain jumpataan seuraavat pari päivää tiukemmin.

Rytmiä ja aivojumppaa

Johannan toinen täsmälääke on liikunta. Treenatessa stressi laukeaa ja kun ote on rento, murheet hälvenevät ja tulee vaistomaisesti syötyä terveellisesti. Väsymys ei piinaa niin pahasti ja painajaiset ja unihalvaukset vähenevät.

– Endorfiinipölly pitää minut ainakin tunnin tai kaksi hereillä. Rankan kahvakuulatunnin jälkeiseen aikaan kasaan tärkeät sähköpostien kirjoittamisen ja vietän aikaa perheen kanssa. Kävelylenkki virkistää juuri sen verran, että uskallan auton rattiin tai pysyn hereillä uutisten ajan.

Vain uinti ei sovi minulle. Se on liian monotonista.

Kahvakuulailun lisäksi Johanna käy salilla ja kehonhallintatunneilla. Mitä rytmikkäämpi ja aivotyöskentelyä vaativampi treeni, sen varmemmin Johanna pysyy hereillä. Johanna ei nirsoile. Mikä tahansa laji käy, kunhan hiki lentää viidesti viikossa.

– Vain uinti ei sovi minulle. Se on liian monotonista. Joskus aivosumu on iskenyt veden alla ja olen pärskähtänyt pintaan keuhkot täynnä vettä.

Eniten mieltä piristävät päivittäiset lenkit metsässä, kun mukana touhottaa kolme rakasta koiraa.

– Huolet jäävät metsään. Kun kaadun rähmälleni lammikkoon, totean, että säilyypä ainakin selkä kuivana.

Mainos alkaa
Mainos päättyy

Mikä narkolepsia?

  • Narkolepsia eli nukahtelusairaus on aivosairaus, jonka syy on tuntematon. Tavallisimpia ensioireita ovat väsymys ja nukahtamisalttius.
  • Narkoleptikon nukahtamisalttiutta on verrattu tilaan, jollaisessa terve ihminen on valvottuaan kolmisen vuorokautta putkeen.
  • Nukahtelukohtauksia voi tulla toistuvasti päivittäin, erityisesti yksitoikkoisissa tilanteissa ja paikallaan ollessa.
  • Diagnoosin saaneita narkoleptikkoja on Suomessa useita satoja, joista vain osa on sairastunut Pandemrix-rokotteesta.
  • Hoidossa tärkeintä ovat terveelliset elämäntavat.